10 vragen aan: Dhr. H. Nijenhuis, deelnemer van het ProPark onderzoek

1. Hoe voelt u zich vandaag?

Prima hoor! Ik heb vandaag een paar uurtjes achter de computer gewerkt en dan merk ik wel dat als ik weer op sta dat ik een beetje stijf ben. Met het typen maak ik ook kleine foutjes. Maar dat alles belemmert mij niet hoor; ik ga gewoon door! Ik werk voor mezelf dus ik kan gelukkig mijn eigen tempo aanhouden.

2. Kunt u zich even voorstellen aan de lezers?

Mijn naam is H. Nijenhuis. Ik ben getrouwd en heb twee kinderen, die beide universitair zijn afgestudeerd. Daar ben ik heel trots op. Ik ben geboren en getogen in de Achterhoek. Ik ben 55 jaar en ben enige tijd geleden voor mezelf begonnen. Dat gaat heel erg goed; ik heb een volle agenda. Ik heb in het verleden een goed netwerk kunnen opbouwen en het is dan fijn om nu te merken dat je ook werk wordt gegund.

3. Wat is uw grootste passie?

Nou, ik heb eigenlijk al heel lang voor mezelf willen beginnen. En om daar juist nu nog mee te beginnen was niet voor iedereen vanzelfsprekend. Juist met de Ziekte van Parkinson. Dan ben ik heel blij dat het ook daadwerkelijk lukt. Mooi dat uw grootste passie werk gerelateerd is. Ja, kijk de kinderen zijn “gereed” om dat zo maar eens te zeggen, dus privé zit ik in een wat rustiger vaarwater.

4. Wat zou u altijd nog eens willen doen?

Genieten van het gezin en de familie, reizen. Maar ook genieten van de werkzaamheden die ik nog doe elke dag. Wat reizen betreft hebben we geen vastomlijnde plannen. Wel gaan we liever een paar keer per jaar op reis, dan dat we één grote, lange reis maken.

5. En waar kan men u ’s nachts voor wakker maken?

Nou… een onverwachte stedentrip lijkt mij wel wat! Gewoon meteen je koffer pakken en dan in de ochtend in een leuke, interessante stad aan het ontbijt zitten. 

6. Nu de wat serieuzere vragen; wat vindt u het lastige van het hebben van de ziekte van Parkinson?

De stijfheid, de motoriek die trager is, het trillen. Maar voor de rest valt het eigenlijk wel mee!

7. Wat verwacht u van deelname aan het ProPark onderzoek en is dat uitgekomen?

De eerste meting in het ziekenhuis was wel naar verwachting. Ik heb aan meerdere wetenschappelijke onderzoeken meegedaan en deze lijken toch ook wel op elkaar. Belangrijk is dat er goed aandacht gegeven wordt aan het onderzoek en dat de 1250 deelnemers gehaald gaat worden zodat er maximaal geprofiteerd kan worden van zo’n grootschalig onderzoek.

8. Dan heeft u eigenlijk de volgende vraag al een beetje beantwoord want wat is uw drijfveer om mee te doen met het onderzoek?

Ik wil wel één van de 1250 zijn omdat ik het onderzoek heel belangrijk vind. Ik weet ook dat onderzoekers altijd moeite hebben om deelnemers te vinden. Ik heb laatst meegedaan aan een onderzoek en toen moest ik een aantal dagen intern. Er stond een vergoeding tegenover maar deze wordt dan als inkomsten gezien en dus extra belast. Dat motiveert dan weer minder om mee te doen. Mensen die gezond zijn en meedoen aan zo’n onderzoek en dat die belast worden, helder. Maar mensen die het doen voor hun eigen ziekte daarbij moet de vergoeding toch eigenlijk belastingvrij gemaakt worden, vind ik. 

9. Heeft u nog een tip, of wellicht een waarschuwing voor de toekomstige deelnemers?

Een waarschuwing zeker niet, maar een tip wel: Ga het gewoon doen! Ga informatie inwinnen. Maar het onderzoek is helder en duidelijk; de afspraken worden goed nagekomen en het team is vriendelijk. Het is professioneel, netjes en open. Ik zou niet weten wat de toekomstige deelnemers zou weerhouden om het niet te doen.

10. Dan zijn we alweer bij de laatste vraag aangekomen: Heeft u nog een vraag voor het onderzoeksteam? [Dhr. is even stil..] Ik merk dat ik u een beetje overval met deze vraag?

Nou, nee hoor. Ik ben benieuwd naar de onderzoeksresultaten in de toekomst en zou daar graag van op de hoogte blijven. Ook zou ik wel in contact willen komen met deelnemers die positief zijn over Parkinson. Zoals ik al tijdens de meting in het ziekenhuis vertelde, is er denk ik een groep patiënten die de ziekte positief kan benaderen, en voor elkaar maar ook voor anderen een hulp kan zijn. Met een groep kunnen we misschien meer bereiken door wat positieve geluiden te laten horen op de bekende Parkinson kanalen. Ik heb er zelfs al een naam voor: Positief Parkinson. Misschien kunnen we ook een vraagbaak zijn voor neurologen die een onderzoek willen starten. In ieder geval zou ik me graag met een groep mede patiënten voor een positieve inbreng rondom Parkinson willen inzetten. Het zou mooi zijn als ik dat kan delen, bijvoorbeeld via de site van ProPark. Als lezers geïnteresseerd zijn kunnen ze contact opnemen met mij op telefoonnummer 06-24739835. 

Wat een mooi idee! Als er deelnemers zijn die zich hierin kunnen vinden kunnen ze contact met u opnemen. Bij de Parkinson Vereniging is er ook regelmatig een oproep voor patiëntparticipatie, o.a. voor wetenschappelijk onderzoek. Zie https://www.parkinson-vereniging.nl/onderzoek/patientonderzoekers.

Dank voor uw tijd!

Interview door: Sandra Timmers, onderzoeksmedewerker ProPark