10 vragen aan: Maud Goebel van Zweden

Symposium2025_ProPark_7636

1. Kunt u uzelf voorstellen?

Mijn naam is Maud Goebel- Van Zweden en ben 71 jaar. Ik ben met pensioen gegaan toen ik 59 jaar was en ga sindsdien vaker op vakantie. In het voorjaar 2023, toen ik 67 was, is er bij mij Parkinson geconstateerd. In het najaar van 2022 was ik bij de huisarts geweest met een trillende arm, maar die kon het toen nog niet herkennen. Toen ik later nogmaals kwam met verergerde klachten, werd ik doorgestuurd en ging het snel.

2. Hoe voelt u zich vandaag?

Ik voel mij goed vandaag!

3. Wat is uw grootste passie?

Quilten! (voor de leek: dit zijn kleine lapjes stof die je -in het geval van Maud- handmatig aan elkaar zet middels een patroon. Er worden vaak dekens of wandkleden van gemaakt). De lapjes stof hiervoor koop ik, soms ook in het buitenland. Ik doe dit al 17 jaar elke week met een aantal vrouwen. De bijeenkomsten zijn erg gezellig maar iedereen kan ook zijn verhaal kwijt, dat is heel fijn.

4. Wat zou u altijd nog eens willen doen?

Ik heb geen grote wensen! Ik ben graag buiten en fiets graag, maar ik heb geen bucketlist of iets dergelijks.

5. Waar mag ik u ’s nachts voor wakker maken?

Een lekker bord rijst! Ik denk eigenlijk meteen aan eten bij deze vraag. Ik ben ’s nachts regelmatig wakker maar dan ga ik niet eten hoor! Ik probeer altijd in bed te blijven omdat ik bang ben dat het een gewoonte wordt om op te staan.

6. Wat vindt u het lastigste van het hebben van de ziekte van Parkinson?

Dat je de achteruitgang merkt, hoe klein of subtiel ook. De angst om niet te weten hoe het eindigt maar ook: hoe ver wil ik het laten komen? Het onzekere toekomstperspectief vind ik erg lastig.

7. Wat verwachtte u van het onderzoek? Is dat uitgekomen?

Ik verwachtte er niet iets speciaals van, ik ben er open in gegaan. De presentatie destijds in het Parkinson café was door Drs. van Hilten, die zeer bevlogen vertelde over het onderzoek en het belang daarvan. Daardoor ben ik wel gaan meedoen en heeft mijn man zich ook aangemeld als controle deelnemer.

8. Wat is uw drijfveer om mee te doen met het onderzoek?

Ik hoop dat onderzoekers wijzer worden van onze bijdrage. Op deze manier kunnen wij helpen voor de toekomst.

9. U doet ook mee met de app voor ons onderzoek. Kunt u vertellen hoe u dat heeft ervaren?

Heel goed! Ik was een van eerste die hieraan meedeed, dus het was een beetje spannend of alles zou lukken. Maar het ging allemaal goed. Je moet elke dag een stukje voorlezen en dat ging goed, op één dag na. Toen begon de hond te blaffen terwijl ik zat voor te lezen. Ik heb het toen maar even opnieuw gedaan. Verder heb je er helemaal last van. De uitleg over de app was ook duidelijk.

10. Heeft u een vraag voor het onderzoeksteam?

    Oh daar overval je mij een beetje mee…. Maar nee, ik heb geen vragen.

    Laat een reactie achter





    Profilering van Parkinson

    Deelnemende ziekenhuizen:
    Amsterdam UMC, locatie AMC
    Amsterdam UMC, locatie VUmc
    Erasmus Medisch Centrum
    Leids Universitair Medisch Centrum
    Meander ziekenhuis, locatie Amersfoort