Het onderzoek

De ziekte van Parkinson kenmerkt zich door grote verschillen tussen patiënten, onder anderen de aanwezigheid en ernst van symptomen, de snelheid van achteruitgang en gevoeligheid voor het ontstaan van bijwerkingen van medicijnen. De oorzaak van deze verschillen tussen patiënten is onbekend waardoor een “behandeling op maat” niet goed mogelijk is. Het wetenschappelijke onderzoek ProPark richt zich op de rol van erfelijke factoren en de samenstelling van ontlasting in zowel het ziekteproces als het ontstaan van bijwerkingen van medicijnen. Kennis uit dit onderzoek draagt bij aan het ontwikkelen van een “behandeling op maat”. Er wordt een “barcode” ontwikkeld om zorgverleners te adviseren over welke medicijnen het beste passen bij de patiënt en de “barcode” kan helpen om vast te stellen welke patiënten baad hebben bij toekomstige nieuwe behandelingen.

 

Om nieuwe behandelingen tegen de ziekte van Parkinson te ontwikkelen is nog veel kennis nodig. Dergelijke kennis komt makkelijker tot stand door samenwerking. In ProPark worden de krachten van verschillende universitaire ziekenhuizen, perifere ziekenhuizen en de Technische Universiteit Delft gebundeld met die van de Parkinson vereniging, commerciële en niet-commerciële partners. Ook wordt er samengewerkt met de Parkinson op Maat studie van het Radboud om in de toekomst de overlappende onderzoeksgegevens samen te voegen tot Het Nederlands Parkinson Cohort.

Het onderzoek bestaat uit verschillende onderdelen die gedurende drie jaar, jaarlijks of halfjaarlijks, worden herhaald. Een deel zult u samen met de onderzoekers in het ziekenhuis uitvoeren en een deel zult u thuis, zelfstandig, uitvoeren.

Duur
Doet u mee met het onderzoek? Dan duurt dat in totaal 3 jaar. Het onderzoek bestaat uit verschillende meetmomenten tijdens deze periode. De eerste meting zal in het deelnemende ziekenhuis bij u in de buurt plaatsvinden en daarna volgen nog 6 meetmomenten, iedere 6 maanden zullen wij u benaderen.

Onderzoeken & metingen
Dit onderzoek is een samenwerking van meerdere ziekenhuizen. Voor u als deelnemer vinden alle metingen echter op dezelfde locaties plaats, namelijk thuis en in het deelnemende ziekenhuis bij u in de buurt. De deelnemende ziekenhuizen zijn: LUMC, Amsterdam UMC, locatie VUmc & AMC, Erasmus MC, St. Antonius in Woerden en het Meander in Amersfoort. Voor het onderzoek zullen 7 metingen plaatsvinden in 3 jaar, waarvoor u 4 keer naar het ziekenhuis komt en thuismetingen verricht. De ziekenhuis bezoeken zijn belastend en duren ongeveer 2 uur per keer en gaan gepaard met een telefonisch interview van maximaal 50 minuten. Een thuismeting duurt 1 week (dit wordt hieronder uitgelegd).

Tijdlijn_website
  • Schermafbeelding 2021-06-30 om 08.45.45

    Metingen in deelnemende ziekenhuis

  • Schermafbeelding 2021-06-30 om 08.45.33

    Thuismetingen

In het deelnemende ziekenhuis

Voor meting 1, 3, 5 en 7 brengt u een bezoek aan het deelnemende ziekenhuis bij u in de buurt. Voorafgaand aan het bezoek vangt u thuis ontlasting op (in een speciaal hiervoor aan u toegestuurd potje) en neemt u dit mee naar het ziekenhuis.

U wordt in het ziekenhuis ontvangen door een onderzoeksmedewerker die u zal begeleiden en testen zal afnemen. Tijdens de meetdag worden de volgende onderzoeken uitgevoerd:

Consult1-7781

De onderzoeksmedewerker stelt u eerst een aantal vragen over uzelf, uw aandoening(en) en uw leefstijl. Uw lengte, gewicht en uw bloedruk zullen gemeten worden. Daarna volgen er een aantal testjes om uw Parkinson klachten te beoordelen. We vragen u bijvoorbeeld een stukje te lopen en met uw vingers te tikken. Zo zien we hoe het bewegen u afgaat.

Bij u thuis

Naast de vier meetdagen in het deelnemende ziekenhuis bij u in de buurt, doet u twee keer per jaar gedurende drie jaar metingen thuis (metingen 1 t/m 7). Tijdens deze week:

Na afloop van ieder bezoek aan het deelnemende centrum vragen we u thuis een aantal vragenlijsten in te vullen. Wij sturen u deze vragenlijsten per e-mail toe. In deze vragenlijsten staan algemene vragen over uzelf en uw leefstijl, vragen over uw Parkinson klachten en vragen over eventuele problemen die u ervaart met uw geheugen, slaapgedrag en andere lichaamsfuncties. Ten slotte vragen we u naar uw medicatie en de eventuele bijwerkingen die u mogelijk ervaart.

Profilering van Parkinson

Deelnemende ziekenhuizen:
Amsterdam UMC, locatie AMC
Amsterdam UMC, locatie VUmc
Erasmus Medisch Centrum
Leids Universitair Medisch Centrum
Meander ziekenhuis, locatie Amersfoort
St. Antonius ziekenhuis, locatie Woerden