Het onderzoek
Hoe verloopt het onderzoek?
Het onderzoek bestaat uit verschillende onderdelen die gedurende drie jaar, jaarlijks of halfjaarlijks, worden herhaald. Een deel zult u samen met de onderzoekers in het ziekenhuis uitvoeren en een deel zult u thuis, zelfstandig, uitvoeren.
Duur
Doet u mee met het onderzoek? Dan duurt dat in totaal 3 jaar. Het onderzoek bestaat uit verschillende meetmomenten tijdens deze periode. De eerste meting zal in het deelnemende ziekenhuis bij u in de buurt plaatsvinden en daarna volgen nog 6 meetmomenten, iedere 6 maanden zullen wij u benaderen.
Onderzoeken & metingen
Dit onderzoek is een samenwerking van meerdere ziekenhuizen. Voor u als deelnemer vinden alle metingen echter op dezelfde locaties plaats, namelijk thuis en in het deelnemende ziekenhuis bij u in de buurt. De deelnemende ziekenhuizen zijn: LUMC, Amsterdam UMC, locatie VUmc & AMC, Erasmus MC, St. Antonius in Woerden en het Meander in Amersfoort. Voor het onderzoek zullen 7 metingen plaatsvinden in 3 jaar, waarvoor u 4 keer naar het ziekenhuis komt en thuismetingen verricht. De ziekenhuis bezoeken zijn belastend en duren ongeveer 2 uur per keer en gaan gepaard met een telefonisch interview van maximaal 50 minuten. Een thuismeting duurt 1 week (dit wordt hieronder uitgelegd).
-
Metingen in deelnemende ziekenhuis
-
Thuismetingen
Voor meting 1, 3, 5 en 7 brengt u een bezoek aan het deelnemende ziekenhuis bij u in de buurt. Voorafgaand aan het bezoek vangt u thuis ontlasting op (in een speciaal hiervoor aan u toegestuurd potje) en neemt u dit mee naar het ziekenhuis.
U wordt in het ziekenhuis ontvangen door een onderzoeksmedewerker die u zal begeleiden en testen zal afnemen. Tijdens de meetdag worden de volgende onderzoeken uitgevoerd:
De onderzoeksmedewerker stelt u eerst een aantal vragen over uzelf, uw aandoening(en) en uw leefstijl. Uw lengte, gewicht en uw bloedruk zullen gemeten worden. Daarna volgen er een aantal testjes om uw Parkinson klachten te beoordelen. We vragen u bijvoorbeeld een stukje te lopen en met uw vingers te tikken. Zo zien we hoe het bewegen u afgaat.
Naast de vier meetdagen in het deelnemende ziekenhuis bij u in de buurt, doet u twee keer per jaar gedurende drie jaar metingen thuis (metingen 1 t/m 7). Tijdens deze week:
Na afloop van ieder bezoek aan het deelnemende centrum vragen we u thuis een aantal vragenlijsten in te vullen. Wij sturen u deze vragenlijsten per e-mail toe. In deze vragenlijsten staan algemene vragen over uzelf en uw leefstijl, vragen over uw Parkinson klachten en vragen over eventuele problemen die u ervaart met uw geheugen, slaapgedrag en andere lichaamsfuncties. Ten slotte vragen we u naar uw medicatie en de eventuele bijwerkingen die u mogelijk ervaart.
Voor dit onderzoek zijn we ook op zoek naar deelnemers zonder de ziekte van Parkinson. Door de resultaten van mensen met de ziekte van Parkinson te vergelijken met die van deelnemers zonder de ziekte van Parkinson kunnen we meer te weten komen over de kenmerken van de ziekte. Het onderzoek bestaat uit verschillende onderdelen die u twee keer doorloopt; als u start met het onderzoek en twee jaar later.
Een deel zult u samen met de onderzoekers in het ziekenhuis uitvoeren en een deel zult u thuis, zelfstandig, uitvoeren.
Duur
Doet u mee met het onderzoek? Dan duurt dat in totaal 2 jaar. Graag willen we u vragen om mee te doen met twee meetmomenten tijdens deze periode. Tijdens deze meetmomenten zullen metingen in het deelnemende ziekenhuis bij u in de buurt plaatsvinden. Ook doet u metingen thuis.
Onderzoeken & metingen
Dit onderzoek is een samenwerking van meerdere ziekenhuizen. Voor u als deelnemer vinden alle metingen echter op dezelfde locaties plaats, namelijk thuis en in het deelnemende ziekenhuis bij u in de buurt. De deelnemende ziekenhuizen zijn: LUMC, Amsterdam UMC, locatie VUmc & AMC, Erasmus MC, St. Antonius in Woerden en het Meander in Amersfoort. Voor het onderzoek zullen 2 meetmomenten plaatsvinden in 2 jaar, waarvoor u beide keren naar het ziekenhuis komt en metingen thuis verricht. De ziekenhuisbezoeken zijn belastend en duren ongeveer 2 uur per keer en gaan gepaard met een telefonisch interview van maximaal 50 minuten. Een thuismeting duurt 1 week (dit wordt hieronder uitgelegd).
-
Metingen in deelnemende ziekenhuis
-
Thuismetingen
U wordt in het ziekenhuis ontvangen door een onderzoeksmedewerker die u zal begeleiden en testen zal afnemen.
De onderzoeksmedewerker stelt u eerst een aantal vragen over uzelf en uw leefstijl. Uw lengte, gewicht en uw bloedruk zullen gemeten worden. Daarna volgen er een aantal testjes om uw motoriek te beoordelen. We vragen u bijvoorbeeld een stukje te lopen en met uw vingers te tikken. Zo zien we hoe het bewegen u afgaat.
Na afloop van de meetdagen in het deelnemende ziekenhuis bij u in de buurt, doet u gedurende een week metingen thuis. Tijdens deze week:
Bij beide thuismetingen vragen we u een aantal vragenlijsten in te vullen. Wij sturen u deze vragenlijsten per email toe. In deze vragenlijsten staan algemene vragen over uzelf, uw leefstijl en eventuele problemen die u ervaart met uw geheugen, slaapgedrag en andere lichaamsfuncties.
Waarom is dit onderzoek nodig?
De ziekte van Parkinson kenmerkt zich door grote verschillen tussen patiënten, onder anderen de aanwezigheid en ernst van symptomen, de snelheid van achteruitgang en gevoeligheid voor het ontstaan van bijwerkingen van medicijnen. De oorzaak van deze verschillen tussen patiënten is onbekend waardoor een “behandeling op maat” niet goed mogelijk is. Het wetenschappelijke onderzoek ProPark richt zich op de rol van erfelijke factoren en de samenstelling van ontlasting in zowel het ziekteproces als het ontstaan van bijwerkingen van medicijnen. Kennis uit dit onderzoek draagt bij aan het ontwikkelen van een “behandeling op maat”. Er wordt een “barcode” ontwikkeld om zorgverleners te adviseren over welke medicijnen het beste passen bij de patiënt en de “barcode” kan helpen om vast te stellen welke patiënten baat hebben bij toekomstige nieuwe behandelingen.
Om nieuwe behandelingen tegen de ziekte van Parkinson te ontwikkelen is nog veel kennis nodig. Dergelijke kennis komt makkelijker tot stand door samenwerking. In ProPark worden de krachten van verschillende universitaire ziekenhuizen, perifere ziekenhuizen en de Technische Universiteit Delft gebundeld met die van de Parkinson vereniging, commerciële en niet-commerciële partners. Ook wordt er samengewerkt met de Parkinson op Maat studie van het Radboud om in de toekomst de overlappende onderzoeksgegevens samen te voegen tot Het Nederlands Parkinson Cohort.
Profilering van Parkinson
Deelnemende ziekenhuizen:
Amsterdam UMC, locatie AMC
Amsterdam UMC, locatie VUmc
Erasmus Medisch Centrum
Leids Universitair Medisch Centrum
Meander ziekenhuis, locatie Amersfoort
St. Antonius ziekenhuis, locatie Woerden