Nieuwsbrief ProPark 2024 – tweede editie

Laatste kans om deel te nemen aan ProPark!

2024 is het laatste jaar waarin wij nieuwe deelnemers verwelkomen in de ProPark-studie. Heeft u Parkinson, of kent u iemand met Parkinson die geïnteresseerd is om bij te dragen aan waardevol wetenschappelijk onderzoek? Aarzel dan niet!

Doe mee en draag bij aan een beter begrip van Parkinson en verbeterde zorg voor toekomstige generaties. Aanmelden kan via onze website www.proparkinson.nl, door een e-mail te sturen naar propark@lumc.nl, of door ons te bellen op 06-15448732.

Achter de schermen bij ProPark

Elk jaar ontmoet u onze onderzoeksmedewerkers tijdens uw bezoek aan een van onze onderzoekscentra. Maar waar houden deze toegewijde medewerkers zich verder mee bezig?

Naast het uitvoeren van alle testen zijn, zorgen onze onderzoeksmedewerkers ook voor het zorgvuldig afnemen van biomaterialen, zoals bloed en huidbiopten. Ze bereiden alle onderzoeken grondig voor om de hoogste kwaliteit en betrouwbaarheid te waarborgen en bezoeken evenementen om nieuwe deelnemers te werven. Alles met één doel: onze kennis over Parkinson vergroten en bijdragen aan betere zorg voor iedereen die met deze aandoening leeft.

Kom naar het ProPark Symposium op 28 maart 2025!

Op vrijdagmiddag 28 maart 2025 vindt het tweede ProPark Symposium plaats—een middag vol inzichten, kennis en uitwisseling speciaal voor alle deelnemers en geïnteresseerden in het ProPark onderzoek. Dit symposium biedt u een unieke kans om te ontdekken wat onze onderzoekers doen met de verzamelde data en om dieper in te gaan op de nieuwste bevindingen over de ziekte van Parkinson.

Daarnaast is er volop ruimte om ervaringen te delen en nieuwe contacten te leggen.

Zodra het programma definitief is, ontvangt u alle informatie over de aanmelding via e-mail. Zorg dat u erbij bent!

Laat Parkinson zich zien in de huid?

Promovendus Bram van der Gaag doet onderzoek naar de huidbiopten die zijn verzameld binnen het ProPark onderzoek om hierin vroege veranderingen als gevolg van de ziekte van Parkinson op te sporen.

Een beeld wat tekenend is voor de ziekte van Parkinson is de opstapeling van een eiwit in de hersenen, het zogenoemde alfa-synucleïne-eiwit. Deze opstapeling van eiwitten is te zien wanneer door de microscoop wordt gekeken en wordt ook wel Lewy-lichaampjes genoemd. Echter, blijkt dit eiwit zich ook op te stapelen in andere delen van het lichaam, zoals in het darmstelsel, de speekselklieren en in de huid. Om te bepalen of deze gestapelde alfa-synucleïne in de huid kan dienen als een biologisch kenmerk dat tekenend is voor de detectie van Parkinson, kijkt Bram met behulp van verschillende labtechnieken naar de huidbiopten. Dit doet hij door zenuwen en  gestapelde alfa-synucleïne te kleuren, zoals hieronder te zien is in een microscopie-afbeelding. Met de witte pijltjes is op enkele plekken aangegeven waar gestapeld alfa-synucleïne in de zenuwen te zien is.

Tijdens een academische uitwisseling met een onderzoeksgroep in Qatar heeft Bram een nieuwe methode getest die eiwitstapeling in de huid zichtbaar maakt. Hij is nu bezig de resultaten hiervan uit te werken voor een wetenschappelijk artikel. Zonder de biopten die zijn verzameld binnen de ProPark-studie zouden we niet kunnen toewerken naar een biologisch kenmerk voor de ziekte van Parkinson die kan worden gebruikt in de kliniek! Daarom is het zo waardevol dat we deze biopten hebben kunnen afnemen bij Parkinsonpatiënten, dankzij jullie deelname.

10 vragen aan onze projectcoördinatoren

Een groot onderzoek dat in meerdere ziekenhuizen loopt, vereist gedegen coördinatie. Gelukkig hebben wij binnen ons team twee enthousiaste projectcoördinatoren, Laura Schipper en Sabrina Chettouf, die hier dagelijks voor zorgen. Onderzoeksmedewerker Sandra Timmers interviewt hen.

Kunnen jullie jezelf voorstellen?

Laura: Ik ben Laura de Schipper en mijn functie is projectcoördinator. Ik ben sinds februari 2022 werkzaam bij ProPark.

Sabrina: En ik ben Sabrina Chettouf, ik heb dezelfde functie als Laura sinds augustus 2023. Daarom leek het ons leuk om deze keer dit interview met zijn tweetjes te doen.

1. Hoe voelen jullie je vandaag?

Laura: Nou, ik ben gisteren weer voor het eerst begonnen na een vakantie en dan wachten er vaak wat uitdagingen, ik zit er meteen goed in. Ik merk dat ik ben uitgerust en dat ik er weer veel zin in heb!

Sabrina: Voor mij is het juist de laatste werkdag vóór mijn vakantie. Het prettige gevoel om alles over te kunnen dragen aan Laura is erg fijn. Ik heb veel zin in de vakantie, eerst een paar dagen naar Frankrijk en dan naar Italië.

2. Wat is jullie grootste passie?

Laura: Oh dat is een moeilijke vraag. Mijn passie ligt toch wel bij mijn gezin, de kindjes. Verder vind ik tuinieren erg leuk en bak ik graag, met name taarten. Ook het inrichten van mijn huis, waar we nog niet zo lang wonen, vind ik erg leuk om te doen. 

Sabrina: Natuurlijk staat mijn gezin centraal, maar ik houd er ook van mensen te ontmoeten, nieuwe plekken te ontdekken en ik sport ook graag.

Laura en Sabrina tegelijk: Daarnaast zijn we natuurlijk erg gepassioneerd over ProPark!

4. Wat zouden jullie altijd nog eens willen doen?

Laura: Ik heb niet zo’n specifieke bucketlist. Ik ben erg blij en dankbaar met afgelopen vakantie als ik met de hele familie in Frankrijk ben. Dat zou ik graag de volgende jaren weer kunnen doen, dat gaat vóór bijvoorbeeld een stedentrip naar New York. Maar wat ik nog wel heel graag zou willen is een schommel in huis, zo eentje ook voor volwassenen. Misschien gaat dat lukken als er uitbouw op zolder komt!

Sabrina: Ik zou heel graag nog eens zeker drie maanden achter elkaar op reis willen. Het wordt steeds uitgesteld door promotie, nieuwe baan, bevalling. Maar dat zou ik heel graag nog willen doen voordat de kleine leerplichtig is. Verder zou ik nog graag eens een halve triatlon willen volbrengen en de marathon in New York lopen.

5. Waar mag ik jullie ’s nachts voor wakker maken?

Laura en Sabrina tegelijk: Voor helemaal niets!!

Sabrina: Nou ja uiteraard als er iets aan de hand is, en misschien ook wel als er mooi natuurverschijnsel te zien is zoals een mooie maan of het noorderlicht…

Laura: Nou dan wel misschien… maar ik heb de laatste jaren veel onderbroken nachten gehad dus ik denk het toch maar niet!

6. Hoe zijn jullie bij ProPark terecht gekomen?

Laura: Via de Linkedin pagina van Bob van Hilten (neuroloog en medeoprichter ProPark). Bob was mijn promotor.

Sabrina: Tijdens een etentje met Roel (Weijer, onderzoeker bij ProPark). Toen hij hoorde dat ik was gepromoveerd gaf hij aan wel een baan voor mij te weten.

Laura: Ik was bij de sollicitatie van Sabrina en had meteen een goed gevoel over Sabrina. En dat is ook uitgekomen.

7. Wat verwachtte jullie van het onderzoek? Is dat uitgekomen?

Laura: Ik had niet zoveel verwachtingen. Ik wist natuurlijk dat het een groot onderzoek is en dat daarom de functie van coördinator wel noodzakelijk is. De hoofdonderzoekers zouden niet al onze taken kunnen doen naast hun functie als arts. Het is veel dynamischer dan ik dacht maar dat is alleen maar leuk.

Sabrina: Ja dynamisch is het juiste woord! Door zwangerschapsverlof ben ik er tijdje uit geweest, maar nu ben ik helemaal op mijn plek. Inmiddels goed ingewerkt ken ik alle ins en outs van het onderzoek. Juist hoe meer je weet, des te leuker het wordt.

8. Wat is jullie drijfveer om mee te doen met het onderzoek?

Laura: Ik vind het prettig om in een onderzoeksteam te werken, het is leuk om te werken voor Bob (van Hilten), Wilma (van de Berg, medeoprichter en hoofdonderzoeker ProPark VUmc) en Dagmar Hepp (neuroloog en hoofdonderzoeker ProPark LUMC) die een duidelijke visie hebben voor dit onderzoek.

Sabrina: Ik ben bewegingswetenschapper en al tijdens mijn studie had ik interesse voor de ziekte van Parkinson, ik heb daar later als docent ook verschillende colleges over gegeven.

9. Wat is voor jullie een interessant item in het onderzoek?

Laura: Ik heb geen achtergrond als bewegingswetenschapper, maar de MRI’s hebben mijn speciale interesse. Ook al omdat dit het onderwerp van mijn proefschrift van was. Maar ook het leren over de analyses van biomaterialen (bloed, feces huidbiopten en hersenvocht) en de ontwikkelingen hierin vind ik interessant. 

Sabrina: Ik ben erg benieuwd wat er uiteindelijk uit de wearables (sensoren) komt. Of dat wat er gemeten wordt in de spreekkamer strookt met de thuismetingen. Het zou mooi zijn als de wearables een goede hulpmethode worden voor de artsen.

Laura: Je haalt bijvoorbeeld ook meer informatie uit een 24-uurs bloeddrukmeting dan één keer meten bij de arts.

10. Wie is de volgende medewerker die we gaan zien?

Laura en Sabrina: Wij hadden gezien dat er nog nooit een onderzoeksmedewerker is geïnterviewd, dus wij geven het stokje graag door aan jou, Sandra Timmers.