Nieuwsbrief ProPark 2024
Al bijna 700 deelnemers binnen ProPark!
Graag uw hulp bij het bereiken van onze inclusiedoelen! We zijn met name op zoek naar patiënten die de afgelopen 15 jaar gediagnosticeerd zijn met de ziekte van Parkinson. Daarnaast hebben we ook controle deelnemers nodig. Tot nu toe zijn onze controledeelnemers vaker vrouw dan man. We doen daarom een extra oproep voor mannelijke controledeelnemers!
Een controledeelnemer is iemand zonder de te onderzoeken aandoening, in dit geval de ziekte van Parkinson. Controledeelnemers zijn essentieel voor wetenschappelijk onderzoek omdat hun gegevens worden vergeleken met die van deelnemers met de aandoening. Dit helpt onderzoekers om specifieke veranderingen, oorzaken en mogelijke behandelingen voor de ziekte van Parkinson beter te begrijpen. Uw bijdrage als gezonde controledeelnemer is dus van groot belang voor de vooruitgang van medisch onderzoek!
Wilt u weten hoe u kunt helpen? Kijk onderaan deze nieuwsbrief!
Meander en Erasmus MC geopend
Met veel trots delen wij het nieuws dat sinds afgelopen november 2023 het Meander MC in Amersfoort zijn deuren heeft geopend voor ProPark. En dat is nog niet alles; ook in het Rotterdamse Erasmus MC zijn we officieel van start gegaan. Sinds december worden ook daar deelnemers voor ProPark gezien. Myrna en Nathalie ontvangen jullie graag.
De ParkCode
Promovendus Janna van Wetering werkt aan een ParkCode voor iedere parkinsonpatiënt: een unieke barcode voor een gepersonaliseerd zorgtraject
We weten dat er verschillende mechanismen en erfelijke factoren een rol spelen in het verloop van de ziekte, en deze zijn niet bij alle patiënten hetzelfde. Onderzoek heeft aangetoond dat bij sommige patiënten zowel Parkinson- als Alzheimer-gerelateerde eiwitten betrokken zijn, en dat ontstekingsreacties, vooral bij deze groep, in de hersenen een grote rol kunnen spelen. Daarnaast spelen ook problemen in andere mechanismen, zoals in het opruimen van afvalstoffen of in de energieproductie van cellen, een grote rol in de ziekte.
Met behulp van nieuwe technieken is het mogelijk om deze afwijkingen in het bloed op te kunnen sporen, wat bekendstaat als het identificeren van ‘biomarkers’. Hiervoor gebruiken we een platform wat tegelijkertijd, én heel precies, meer dan 3000 verschillende eiwitten kan meten in het bloed. We onderzoeken of de concentratie van deze eiwitten in het bloed van een patiënt verandert naarmate de ziekte vordert, én vergelijken het bloed van patiënten die net de diagnose hebben gekregen met het bloed van patiënten die al langere tijd ziek zijn. Hiermee willen we inzicht krijgen in welke eiwitten gerelateerd zijn aan de ziekte van Parkinson en op welke manier deze eiwitten bijdragen aan de ziekte. Daarnaast kijken we of veranderingen van deze eiwitten bij álle patiënten voorkomen, of dat bepaalde veranderingen specifiek zijn voor patiënten waarbij bepaalde symptomen op de voorgrond staan. Hiervoor bestuderen we uitgebreid motorische, neuropsychiatrische en cognitieve symptomen van patiënten. Dit zou niet mogelijk zijn zonder alle deelnemers van het ProPark onderzoek, die eens per jaar bij ons langskomen om verschillende klinische testen te doen en o.a. bloed af laten nemen.
Janna’s doel is om patiënten niet als een uniforme groep te zien, maar om subgroepen te creëren gebaseerd op erfelijke profielen, veranderingen in ziektemechanismen, gebaseerd op de gemeten eiwitten in het bloed, en op de meest voorkomende symptomen. Ze wilt voor elke patiënt een unieke ‘barcode’ ontwikkelen, uit een combinatie van biomarkers, om te voorspellen hoe hun ziekte zal verlopen en om te voorspellen voor welke klinische trial een patiënt het meest geschikt is. Dit kan uiteindelijk leiden tot vroegtijdige detectie en op maat gemaakte behandelingen die de ziekte vertragen.
Kortom, het ParkCode-project (lees: Parkinson Code) streeft ernaar om een biologische barcode te gebruiken om de behandeling van Parkinsonpatiënten te verbeteren door de unieke aspecten van hun ziekte te begrijpen en deze te benutten voor een effectievere en vernieuwde aanpak. Het doel is om gezamenlijk te werken aan een toekomst waarin elke patiënt een gepersonaliseerd zorgtraject heeft, waardoor ze met meer begrip en hernieuwde hoop hun leven kunnen voortzetten.
Onderzoek darmen
Wat gebeurt er met de feces (ontlasting) die ingeleverd moet worden voor het onderzoek?
Onderzoeksmedewerker Sandra Timmers interviewt hiervoor arts en onderzoeker Fiorella Contarino die betrokken is bij ProPark.
10 vragen aan: Fiorella Contarino
1. Hoe voelt u zich vandaag?
Het was een lange en drukke dag op de kliniek. Na dit interview (18.00) moet ik nog verder met de administratie.
2. Kunt u uzelf voorstellen?
Ik ben neuroloog, met aandachtsgebied bewegingsstoornissen. Ik voer geavanceerde behandelingen uit voor de ziekte van Parkinson, zoals diepe hersenstimulatie (DBS). Daarnaast doe ik onderzoek naar experimentele behandelingen. Ik werk deels in het HagaZiekenhuis en deels in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). In het HagaZiekenhuis ben ik ook coördinator van het DBS team. In het LUMC werk ik vooral aan onderzoek.
3. Wat is uw grootste passie?
Ja passie… ik houd van muziek luisteren, vooral klassieke muziek en opera. Naar theater en musicals gaan en koken. En ja, misschien kan ik ook zeggen dat onderzoek doen mijn passie is.
4. Wat zou u altijd nog eens willen doen?
Ik zou heel graag nog eens een reis willen maken naar Peru, dat staat op mijn bucketlist.
5. Waar mag ik u ’s nachts voor wakker maken?
Ah, dat is een moeilijke vraag want ik word niet graag wakker gemaakt! Maar natuurlijk voor spoedgevallen en zeker als er iets zou zijn met mijn gezin, familie of vrienden. Iets waarbij ik kan helpen. Maar ook voor de patiënten met DBS, dat is zo’n specifieke behandeling, niet iedereen kan dat oplossen. Dus alleen voor nood of patiënt gerichte zaken, verder gaat slaap voor!
6. Hoe bent u bij ProPark terecht gekomen?
Ik werkte samen met Bob van Hilten (voormalig neuroloog in het LUMC) binnen verschillende onderzoekslijnen en het was bekend dat Bob binnen afzienbare tijd met pensioen zou gaan (ook al is hij nu nog steeds bij ProPark betrokken). Voor de continuïteit van het onderzoek zou het goed zijn als ik ook betrokken werd bij ProPark. Daarnaast doe ik onderzoek naar de rol van darmmicrobiota (de samenstelling van de darmbacteriën) bij de ziekte van Parkinson en ProPark was een mooie gelegenheid om dit onderwerp aan toe te voegen.
7. Wat verwachtte u van het onderzoek? Is dat uitgekomen?
Het doel van het Propark onderzoek is onder andere het verzamelen van voldoende gegevens om vragen te kunnen beantwoorden zoals hoe de ziekte zich gaat ontwikkelen en wat factoren zijn die daar invloed op hebben. Op het gebied van microbiota ben ik bijvoorbeeld geïnteresseerd in wat het verschil is in microbiota als de ziekte eerder of later begint of wat de invloed van de microbiota is op de respons op parkinsonmedicatie? Het onderzoek loopt natuurlijk nog, maar wat we al wel bereikt hebben is een behoorlijk aantal mensen die mee doet met het onderzoek en daardoor een groot aantal feces monsters waarop wij binnenkort microbiota analyses kunnen doen. Om echt met de analyse te kunnen beginnen moeten we wachten tot we voldoende data hebben.
8. Wat is uw drijfveer om mee te doen met het onderzoek?
Onderzoek is mijn passie. Je bent arts en je doet je best om patiënten te helpen die voor je staan en je doet onderzoek om in de toekomst patiënten te kunnen helpen. De kliniek is voor de patiënt van vandaag, onderzoek is voor de patiënt van morgen.
9. wat is voor u een interessant item in het onderzoek?
Dat is zeker het onderdeel van microbiota analyse. We willen proberen de rol van microbiota te ontrafelen. Wat is de rol van de bacterie in het ontstaan van de ziekte, de verschillende aspecten van de ziekte, de verschillende symptomen en de ernst van de ziekte. Patiënten reageren verschillend op de levodopa, wordt dat beïnvloed door de bacterie? En vooral dan de volgende stap: als we de microbiota beter begrijpen, hoe kunnen we deze dan verbeteren? Kunnen we het ziektebeloop en de ernst beïnvloeden door microbiota te veranderen? En kunnen we het effect van de medicijnen verbeteren?
Ja ik merk als onderzoeksmedewerker bijvoorbeeld dat de ene deelnemer zegt dat de medicatie pas na twee uur begint te werken, terwijl een ander al na een half uur verschil merkt.
Ja dat klopt, dat heeft ook te maken met waar de patiënt is in het ziektebeloop. Maar zelfs als je twee vergelijkbare patiënten hebt werkt levodopa bij de ene beter en op een meer voorspelbare manier dan bij de andere. Dan is ook de vraag: kunnen die verschillen ontstaan door verschillende microbiota in de darmen die levodopa afbreken waardoor er minder beschikbaar is in het bloed? Het is nog niet bewezen, maar er is wel een verwachting dat sommige bacteriën de levodopa afbreken in de darmen. Dus wanneer blijkt dat mensen met die bacterie te maken hebben met een onvoorspelbare werking van de levodopa kun je daar iets mee proberen om het te verbeteren.
10. Wie is de volgende medewerker die we gaan zien?
Ik geef het stokje graag door aan Bob van Hilten. De vorige keer had Roel Weijers dit al gedaan, maar door drukte was het voor Bob een slechte timing. Vóórdat hij besluit dat meer vrije tijd toch wel heel fijn is zou een interview met hem leuk zijn.
Save the date: Symposium ProPark 28 maart 2025
Na het succes van het eerste symposium, zullen wij in 28 maart 2025 wederom een symposium organiseren voor alle deelnemers en andere geïnteresseerden in het ProPark onderzoek. Tijdens het symposium zullen we uitgebreid ingaan op de studie en de ziekte van Parkinson. Bovendien zal er de gelegenheid zijn om vragen te stellen aan ons toegewijde ProPark team. Meer informatie volgt.
Hoe kunt u helpen?
Graag krijgen we natuurlijk uw hulp bij het bereiken van onze inclusiedoelen! Kent u iemand die in de afgelopen 15 jaar gediagnosticeerd is met de ziekte van Parkinson? Of kent u een gezonde vrijwilliger die als controle deelnemer wil bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek? Verwijs hen dan naar onze website www.proparkinson.nl, stuur een e-mail naar propark@lumc.nl, of bel ons op 06 15448732. Wij nemen graag contact op met deze mensen. Bedankt voor uw steun!
2 reacties
Laat een reactie achter
Profilering van Parkinson
Deelnemende ziekenhuizen:
Amsterdam UMC, locatie AMC
Amsterdam UMC, locatie VUmc
Erasmus Medisch Centrum
Leids Universitair Medisch Centrum
Meander ziekenhuis, locatie Amersfoort
Ik ben als niet-Parkinsonpatient deelnemer aan het propark onderzoek. Ik lees nu dat jaarlijks vervolgonderzoek gedaan wordt. Geld dit alleen voor parkinsonpatiënten? Ik heb namelijk bijna anderhalf jaar geleden in het LIMC mijn eerste onderzoek gehad en dacht dat er na een jaar weer een onderzoek zou plaatsvinden, maar dat is niet gebeurd. Graag uw antwoord hierop.
Geachte heer vd Meerakker,
Bedankt voor uw bericht.
Voor niet-parkinsonpatienten, is het bezoek aan het ziekenhuis eens in de 2 jaar. Wij zullen een aantal weken voordat het tijd is voor een nieuwe afspraak contact met u opnemen om een datum te prikken.
Vriendelijke groeten,
Nathalie