Nieuwsbrief ProPark 2025

Terugblik tweede symposium

Vrijdag 28 maart 2025 vond in de Amstelzaal van het Amsterdam UMC het tweede ProPark Symposium plaats. We kijken terug op een geslaagd evenement. Met een indrukwekkende opkomst van 300 deelnemers was het een dag vol inspirerende lezingen en waardevolle inzichten over de ziekte van Parkinson. Tijdens het symposium werden vier boeiende lezingen gegeven, waarbij nieuwe onderzoeksresultaten en ontwikkelingen in de Parkinsonzorg centraal stonden. Deze lezingen zijn allemaal hier terug te kijken.

Inzichten in beweging bij mensen met de ziekte van Parkinson

Manon Mijnsbergen is bezig met haar promotie onderzoek bij het LUMC en analyseert hiervoor data die verzameld is voor ProPark. Binnen het ProPark-onderzoek richt zij zich vooral op het analyseren van de gegevens die worden verzameld via de sensoren die de deelnemers thuis een week om de pols en op de rug dragen. Deze sensoren geven inzicht in de beweging van mensen met de ziekte van Parkinson, ook wel fysieke activiteit genoemd. Uit steeds meer wetenschappelijke studies blijkt hoe belangrijk fysieke activiteit is voor het verloop van Parkinson en de ernst van bepaalde symptomen. Fysieke activiteit wordt vaak gemeten met vragenlijsten, maar die zijn niet altijd even betrouwbaar. Mensen hebben namelijk de neiging hun activiteit te overschatten of juist te onderschatten. Daarom is het heel fijn dat alle deelnemers in het ProPark onderzoek de sensoren dragen voor een week. Zo kunnen we namelijk een veel objectiever beeld krijgen van de dagelijkse beweging van de deelnemers. Met de sensoren kijken we bijvoorbeeld naar bewegen overdag: hoeveel tijd is iemand actief? Gaat het om lichte beweging (zoals wandelen) of intensievere inspanning (zoals sporten)? Ook ’s nachts meten we hoeveel mensen bewegen in hun slaap en hoeveel mensen bijvoorbeeld draaien in bed.

Daarnaast doet Manon momenteel onderzoek naar beweegpatronen: hoe verspreid bewegen deelnemers zich over de dag en over de week? In dit deel van het onderzoek vergelijkt ze  deelnemers met de ziekte van Parkinson met controledeelnemers. Hieruit blijkt dat de groep deelnemers met Parkinson gemiddeld minder actief zijn, vaker rustmomenten nemen overdag, en dat hun activiteit meer varieert van dag tot dag (zie figuur hieronder). Ze heeft ook onderzocht of specifieke Parkinsonsymptomen samenhangen met veranderingen in het beweegpatroon. Daaruit bleek dat vooral ernstigere motorsymptomen (zoals trillen of stijfheid), of last hebben van een snelle bloeddrukdaling bij het opstaan (orthostatische hypotensie), vaker leidt tot een aangepast beweegpatroon.

Interview met Bob van Hilten door ZonMw

Voor ProPark werken verschillende ziekenhuizen en partners samen, met financiering van onder andere ZonMw. Ze interviewden projectleider en neuroloog Bob van Hilten, vanaf het begin betrokken bij het onderzoek. Hoe goed symptomatische medicijnen tegen Parkinson werken, verschilt van persoon tot persoon, net als de bijwerkingen van deze medicijnen. ProPark bouwt een uitgebreide databank van klinische gegevens en biomaterialen op. Deze databank maakt onderzoek mogelijk waardoor de huidige Parkinson behandeling meer op het individu afgestemd kan worden. Daarnaast wordt er onderzoek gedaan naar verschillen in biologische achtergrond tussen personen met Parkinson. Toekomstige behandelingen die gericht zijn op het remmen van de ziekte kunnen zo hopelijk worden afgestemd op de specifieke kenmerken van de individuele mens. 

Lees het volledige artikel op ZonMw: ”Parkinson gerichter behandelen door in kaart brengen biologische kenmerken”

10 vragen aan onderzoeksmedewerker Sandra Timmers

Het ProPark onderzoek draait dankzij de dagelijkse inzet van ons onderzoeksmedewerkers. Zij hebben al het contact met de deelnemers en verzamelen data tijdens de telefonische interviews en de ziekenhuisbezoeken. Projectcoördinator Sabrina Chettouf interviewt onderzoeksmedewerker Sandra Timmers.

1. Kun je jezelf voorstellen?
Ik ben Sandra Timmers en werk inmiddels ruim 3,5 jaar bij ProPark als onderzoeksmedewerker. Ik ben getrouwd, heb twee kinderen en drie kleinkinderen.

Wat doe je allemaal als onderzoeksmedewerker?
Ik ben het eerste aanspreekpunt voor mensen die mogelijk willen deelnemen aan het onderzoek. Ik plan afspraken in voor de ziekenhuisbezoeken, bereid alles voor en ontvang de deelnemers in het ziekenhuis. Daar voer ik de metingen uit en zorg ik dat zij goed geïnformeerd zijn over het huiswerk en de thuismetingen. Ik neem bloed af en verricht indien nodig een huidbiopt. Na een week ontvang ik het dagboekje terug en verwerk ik de gegevens.
Omdat iedere deelnemer zich in een andere fase van het onderzoek bevindt, vraagt het werk veel nauwkeurigheid. Daarnaast meld ik bijzonderheden, help ik bij het organiseren van symposia en pas ik mijn werkwijze aan wanneer er nieuwe onderdelen worden toegevoegd, zoals recent het gebruik van een smartphone. Ook bel ik deelnemers na een bezoek om te vragen hoe het gaat. 

2. Hoe voel je je vandaag?
Ik voel me goed; alles loopt volgens planning. Wanneer ik te veel werk in het vooruitzicht zie, kan ik daarover gaan piekeren, dus ik probeer dat te voorkomen. Ik neem mijn planning liever niet mee op vakantie.

3. Wat is je grootste passie?
Naast mijn gezin houd ik erg van handwerken en lezen. Handwerken staat met stip op één: truien voor de kleinkinderen, dekentjes, knuffeltjes… alles komt voorbij. Mijn nieuwste project is een mandala haken.

4. Wat zou je altijd nog eens willen doen?
Op safari gaan – en dat gaat binnenkort gebeuren! We hebben het er al heel lang over, maar in september is het zover. Nu we ouder worden en ik om me heen zie dat mensen steeds minder kunnen, wil ik niet te lang wachten.

5. Waar mag ik je ’s nachts voor wakker maken?
Toch wel het cliché achtige: chocolade.

6. Hoe ben je bij ProPark terechtgekomen?
Ik solliciteerde op een vacature in het AMC-vacaturenieuws. Met mijn achtergrond als doktersassistente en ervaring met plannen en bloedprikken paste het werk goed bij mij.

7. Wat verwachtte je van het werken bij ProPark? Is dat uitgekomen?
Ik had nog nooit eerder aan een onderzoek meegewerkt, maar ik werd goed voorgelicht. Mijn verwachtingen zijn uitgekomen. Ik waardeer vooral de vrijheid om mijn eigen planning te maken.

8. Wat is je drijfveer om te werken voor het ProPark-onderzoek?
Het werk is erg bevredigend. Ik heb het gevoel dat ik een steentje bijdraag aan iets belangrijks. Het is bijzonder om het project van begin tot eind mee te maken. En natuurlijk is het ook fijn dat ik er een salaris voor krijg.

9. Wat vind jij een interessant onderdeel in het onderzoek?
De UPDRS-3: alle motortestjes die ik moet scoren. Het is interessant omdat ik daarbij nooit achterover kan leunen; iedereen voert de testjes net iets anders uit. Dat houdt me scherp en zorgt dat ik telkens met een frisse blik observeer. 

10. Wie is de volgende die we gaan zien?
Dagmar Hepp, neuroloog en onderzoeker in het LUMC.