ProPark Update oktober 2022

Stand van het onderzoek: één zesde van het beoogde aantal deelnemers doet mee!

Het doel van het ProPark onderzoek is om in de toekomst de behandeling voor de ziekte van Parkinson beter op het individu af te kunnen stemmen. Om dit doel te bereiken willen we het ontstaan en verloop van de ziekte van Parkinson en de bijwerkingen van de medicatie bij 1250 mensen met de ziekte onderzoeken. We zijn heel verheugd om te vermelden dat er inmiddels meer dan 210 mensen met Parkinson meedoen en we dus over één zesde van het beoogde aantal deelnemers zijn!  

ProPark is een samenwerking tussen veel verschillende partijen, namelijk vijf medische centra, de technische universiteit Delft en vele andere commerciële en niet-commerciële partijen. Inmiddels zijn er drie locaties, namelijk locaties VUmc en AMC van het Amsterdam UMC en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), waar deelnemers gezien kunnen worden voor het onderzoek. In juli 2021 is de eerste deelnemer begonnen aan de studie in het Amsterdam UMC, locatie VUmc. Sinds december 2021 kunnen er ook deelnemers gemeten worden op locatie AMC, en sinds juli van dit jaar wordt er ook gemeten in het LUMC. 

We zijn druk om ook zo snel mogelijk in de andere 3 direct betrokken medische centra deelnemers te kunnen verwelkomen, namelijk het Erasmus MC, Meander MC en het St. Antonius ziekenhuis. Om het uiteindelijke doel van 1250 patiënten te bereiken is dit hard nodig. Daarnaast zijn we heel dankbaar voor de omliggende ziekenhuizen, waar collega zorgverleners de mensen attenderen op de studie, net als de Parkinson Vereniging en de collega’s van ParkinsonNet. We bezoeken de zogenoemde Parkinson cafés en mogen aansluiten bij multidisciplinaire bijeenkomsten van de ParkinsonNet specialisten om onze plannen te delen. Het is heel mooi om het enthousiasme te zien van de collega’s over dit onderzoek en de bereidheid om mee te helpen om het tot een succes te maken. En dan zijn er nog de deelnemers zelf die – naast het deelnemen zelf – de studie verder promoten via sociale media en in hun sociale netwerk; heel veel dank daarvoor! 

Een belangrijk deel van het ProPark onderzoek gaat over het onderzoeken van onderliggende biologische processen die een rol spelen bij het ontwikkelen van de ziekte van Parkinson. Hiervoor gaan we biomaterialen onderzoeken, dat wil zeggen bloed, ontlasting, en bij een deel ook huidbiopten en hersenvocht (dat we via een ruggenprik kunnen verkrijgen). Een vergelijking met de zogenoemde controles, namelijk mensen zonder Parkinson of een andere neurologische ziekte, is hierbij essentieel. We hebben 265 controles nodig om de onderzoeksvragen te beantwoorden en hebben gelukkig in september van dit jaar onze eerste controle deelnemer mogen ontvangen. Kent u nog iemand van 50 jaar of ouder zonder neurologische ziekte? Aanmelden kan ook voor controle deelnemers hier. 

We houden u graag op de hoogte van de vooruitgang van het ProPark onderzoek en zullen ook toekomstige eerste resultaten op onze site plaatsen en rondsturen aan de deelnemers. In deze update vindt u ook wat meer achtergrond over de metingen met de bewegingssensoren (een ander belangrijk deel van ons onderzoek!) en een interview met één van onze deelnemers. Veel leesplezier! 

Door: Bob van Hilten, neuroloog LUMC en Dagmar Hepp, neuroloog Amsterdam UMC

Bewegingssensoren: wat meten we?

In het ProPark onderzoek worden bewegingssensoren gebruikt. Deze kleine sensoren worden om de pols en op de rug gedragen. Doordat ze thuis gedragen worden krijgen we niet alleen een beeld van hoe iemand in het ziekenhuis is maar krijgen we ook een beeld van hoe het thuis gaat. Maar waar kijken we nou eigenlijk naar met die bewegingssensoren? Met de bewegingssensoren meten we of en hoeveel iemand beweegt. Eigenlijk zijn er drie zaken waar naar gekeken wordt. Hoeveel beweegt iemand? Hoe beweegt iemand? En hoe gaat het slapen?

1. Hoeveel beweegt iemand? De bewegingssensoren houden precies bij hoeveel iemand per dag beweegt. Dat betekent dat als iemand een stap zet of met zijn of haar hand iets uit de kast pakt, de bewegingssensor de beweging registreert. Maar ook als iemand last heeft van tremor zal dit te zien zijn bij het uitlezen van de sensoren. Zo weten wij precies wanneer en voor hoe lang iemand actief is geweest gedurende de week dat hij of zij de bewegingssensoren droeg. 
2. Hoe beweegt iemand? De bewegingssensoren houden niet alleen bij of iemand beweegt maar ook hoe de bewegingen worden uitgevoerd. Tijdens het lopen kan er bijvoorbeeld worden gekeken hoe de balans van een persoon is, of de stapbeweging vloeiend of juist schokkerig verloopt en hoe groot de stappen zijn die worden genomen We kijken niet alleen tijdens het lopen naar bewegingen maar kijken ook naar bewegingen die worden uitgevoerd tijdens de dagelijkse motorische testjes. Via deze testjes beoordelen we onder anderen de ernst van een eventuele tremor en hoe soepel hand, arm en been bewegingen worden uitgevoerd. Omdat deze testen zowel voor als na medicatie inname worden uitgevoerd, kunnen we ook kijken naar de effecten van de medicatie op het uitvoeren van de bewegingen.     
3. Hoe gaat het slapen? Omdat de bewegingssensoren de hele dag gedragen worden kunnen we ook zien of iemand veel beweegt tijdens het slapen. Zo kunnen we achterhalen wat de ziekte van Parkinson voor effect heeft op uw slaappatroon en wat er gebeurt als de medicijnen beginnen uit te werken gedurende de nacht. 

Door: Roel Weijer, bewegingswetenschapper LUMC

10 vragen aan….. Dhr. H. Nijenhuis, deelnemer van het ProPark onderzoek

Hoe voelt u zich vandaag?

Prima hoor! Ik heb vandaag een paar uurtjes achter de computer gewerkt en dan merk ik wel dat als ik weer op sta dat ik een beetje stijf ben. Met het typen maak ik ook kleine foutjes. Maar dat alles belemmert mij niet hoor; ik ga gewoon door! Ik werk voor mezelf dus ik kan gelukkig mijn eigen tempo aanhouden.

Kunt u zich even voorstellen aan de lezers?

Mijn naam is H. Nijenhuis. Ik ben getrouwd en heb twee kinderen, die beide universitair zijn afgestudeerd. Daar ben ik heel trots op. Ik ben geboren en getogen in de Achterhoek. Ik ben 55 jaar en ben enige tijd geleden voor mezelf begonnen. Dat gaat heel erg goed; ik heb een volle agenda. Ik heb in het verleden een goed netwerk kunnen opbouwen en het is dan fijn om nu te merken dat je ook werk wordt gegund.

Wat is uw grootste passie?

Nou, ik heb eigenlijk al heel lang voor mezelf willen beginnen. En om daar juist nu nog mee te beginnen was niet voor iedereen vanzelfsprekend. Juist met de Ziekte van Parkinson. Dan ben ik heel blij dat het ook daadwerkelijk lukt. Mooi dat uw grootste passie werk gerelateerd is.. Ja, kijk de kinderen zijn “gereed” om dat zo maar eens te zeggen, dus privé zit ik in een wat rustiger vaarwater.

Wat zou u altijd nog eens willen doen?

Genieten van het gezin en de familie, reizen. Maar ook genieten van de werkzaamheden die ik nog doe elke dag. Wat reizen betreft hebben we geen vastomlijnde plannen. Wel gaan we liever een paar keer per jaar op reis, dan dat we één grote, lange reis maken.

En waar kan men u ’s nachts voor wakker maken?

Nou… een onverwachte stedentrip lijkt mij wel wat! Gewoon meteen je koffer pakken en dan in de ochtend in een leuke, interessante stad aan het ontbijt zitten. 

Nu de wat serieuzere vragen; wat vindt u het lastige van het hebben van de ziekte van Parkinson?

De stijfheid, de motoriek die trager is, het trillen. Maar voor de rest valt het eigenlijk wel mee!

Wat verwacht u van deelname aan het ProPark onderzoek en is dat uitgekomen?

De eerste meting in het ziekenhuis was wel naar verwachting. Ik heb aan meerdere wetenschappelijke onderzoeken meegedaan en deze lijken toch ook wel op elkaar. Belangrijk is dat er goed aandacht gegeven wordt aan het onderzoek en dat de 1250 deelnemers gehaald gaat worden zodat er maximaal geprofiteerd kan worden van zo’n grootschalig onderzoek.

Dan heeft u eigenlijk de volgende vraag al een beetje beantwoord want wat is uw drijfveer om mee te doen met  het onderzoek?

Ik wil wel één van de 1250 zijn omdat ik het onderzoek heel belangrijk vind. Ik weet ook dat onderzoekers altijd moeite hebben om deelnemers te vinden. Ik heb laatst meegedaan aan een onderzoek en toen moest ik een aantal dagen intern. Er stond een vergoeding tegenover maar deze wordt dan als inkomsten gezien en dus extra belast. Dat motiveert dan weer minder om mee te doen. Mensen die gezond zijn en meedoen aan zo’n onderzoek en dat die belast worden, helder. Maar mensen die het doen voor hun eigen ziekte daarbij moet de vergoeding toch eigenlijk belastingvrij gemaakt worden, vind ik. 

Heeft u nog een tip, of wellicht een waarschuwing voor de toekomstige deelnemers?

Een waarschuwing zeker niet, maar een tip wel: Ga het gewoon doen! Ga informatie inwinnen. Maar het onderzoek is helder en duidelijk; de afspraken worden goed nagekomen en het team is vriendelijk. Het is professioneel, netjes en open. Ik zou niet weten wat de toekomstige deelnemers zou weerhouden om het niet te doen.

Dan zijn we alweer bij de laatste vraag aangekomen: Heeft u nog een vraag voor het onderzoeksteam? [Dhr. is even stil..] Ik merk dat ik u een beetje overval met deze vraag?

Nou, nee hoor. Ik ben benieuwd naar de onderzoeksresultaten in de toekomst en zou daar graag van op de hoogte blijven. Ook zou ik wel in contact willen komen met deelnemers die positief zijn over Parkinson. Zoals ik al tijdens de meting in het ziekenhuis vertelde, is er denk ik een groep patiënten die de ziekte positief kan benaderen, en voor elkaar maar ook voor anderen een hulp kan zijn. Met een groep kunnen we misschien meer bereiken door wat positieve geluiden te laten horen op de bekende Parkinson kanalen. Ik heb er zelfs al een naam voor: Positief Parkinson. Misschien kunnen we ook een vraagbaak zijn voor neurologen die een onderzoek willen starten. In ieder geval zou ik me graag met een groep mede patiënten voor een positieve inbreng rondom Parkinson willen inzetten. Het zou mooi zijn als ik dat kan delen, bijvoorbeeld via de site van ProPark. Als lezers geïnteresseerd zijn kunnen ze contact opnemen met mij op telefoonnummer 06-24739835. 

Wat een mooi idee! Als er deelnemers zijn die zich hierin kunnen vinden kunnen ze contact met u opnemen. Bij de Parkinson Vereniging is er ook regelmatig een oproep voor patiëntparticipatie, o.a. voor wetenschappelijk onderzoek. Zie https://www.parkinson-vereniging.nl/onderzoek/patientonderzoekers.

Dank voor uw tijd!

Interview door: Sandra Timmers, onderzoeksmedewerker ProPark